Bulloza epidermolizës distrofike është një nga format kryesore të një grupi kushtesh të quajtura bulloza epidermolizës. Epidermoliza bulloza bën që lëkura të jetë shumë e brishtë dhe të krijohet lehtësisht flluska. Flluskat dhe erozioni i lëkurës formohen si përgjigje ndaj lëndimeve ose fërkimeve të vogla, të tilla si fërkimi ose gërvishtja.
Sa është jetëgjatësia e dikujt me EB?
Ka katër lloje kryesore të EB që ndryshojnë në ashpërsinë dhe vendndodhjen e formimit të flluskave. Në format më të rënda të EB, jetëgjatësia varion nga foshnjëria e hershme deri në moshën vetëm 30 vjeç. Klikoni më poshtë për të mësuar më shumë për secilin lloj dhe për të takuar një individ që jeton me të.
A është e shërueshme bulloza epidermolizës distrofike?
Aktualisht nuk ka kurë për epidermolizën bulloza (EB), por trajtimi mund të ndihmojë në lehtësimin dhe kontrollin e simptomave. Trajtimi synon gjithashtu: të shmangë dëmtimin e lëkurës.
Si trajtohet bulloza epidermolizës distrofike?
Mjekimet shpesh nevojiten për të lehtësuar dhimbjen. Antidepresantët, ilaçet e përdorura për trajtimin e epilepsisë dhe acetaminofeni mund të jenë të dobishëm. Nëse dhimbja është e fortë, mund të përshkruhen ilaçe si fentanili, morfina ose ketamina. Përpara se të bëni banjë dhe kujdes për plagën, mund të jetë e nevojshme t'i jepni ilaçe kundër dhimbjes dikujt me EB.
Si e merrni bullozën distrofike të epidermolizës?
Bulloza epidermolizës distrofike
Geni mund të transmetohet nga njëprindi që ka sëmundjen (trashëgimi dominante autosomale). Ose mund të transmetohet nga të dy prindërit (trashëgimia autosomale recesive) ose të lindë si një mutacion i ri në personin e prekur që mund të transmetohet.